بعد وفاة “فتاة القمر”.. تعرف على مرض جفاف الجلد التصبغي

توفيت، الأحد الماضي، الشابة فاطمة الزهراء الغزاوي، التي اشتهرت بلقب “فتاة القمر”، على مواقع التواصل الاجتماعي، بعد معاناة طويلة مع المرض.

وعانت فاطمة الزهراء من مرض نادر معروف باسم “جفاف الجلد التصبغي” أو “إكس بي”.

واشتهرت فاطمة الزهراء بدفاعها عن قضية “أطفال القمر”، حيث كانت تشارك معاناتهم اليومية، كما تبعث رسائل مفعمة بالأمل والتفاؤل.

وكشفت صفحة فاطمة الزهراء على إنستغرام خلال الأيام الماضية، عن تدهور وضعها الصحي، إثر معاناتها مع فقر الدم الحاد.

جفاف الجلد التصبغيهو مرض وراثي بالأساس تم اكتشافه لأول مرة سنة 1870. يتميز المرض بحساسية جلد شديدة ضد أشعة الشمس. ينقسم المرض إلى نوعين تقليدي ومتنوع، الأول يظهر عند المصاب منذ الشهور الأولى للولادة متمثلاً في حساسية شديدة لأشعة الشمس مما ينتج عنه ظهور بقع حمراء على الوجه وفي العنق وتقرحات جلدية، ما يؤدي إلى الإصابة بسرطان جلدي شديد الانتشار.الثاني يمثل ما بين 20 و25 بالمئة من المصابين، ويتميز هذا النوع بظهور علاماته الأولى في مرحلة متأخرة ما بين 15 و20 سنة. عند تعرض الأشخاص المصابون بهذا المرض لأشعة الشمس ولو لفترة وجيزة، يظهر على جلد المريض حروق شمس شديدة، وقد تبقى هذه الحروق ظاهرة على جلد المريض أكثر من المدة المتوقعة، ربما تستمر لعدة أسابيع.

العلاج

لا يوجد لحد الآن علاج ناجح ضد المرض لكن تبقى الاحتياطات والتدابير اللازمة أفضل وأهم بالنسبة للمريض.